La Conferenza annuale delle Famiglie organizzata dalla United Leukodystrophy Foundation (ULF) è un evento durante il quale le famiglie di pazienti affetti da leucodistrofia hanno l’opportunità di confrontarsi con medici e ricercatori provenienti da tutto il mondo, esperti di questo tipo di condizione.
Nell’arco delle due giornate dedicate all’evento, l’obiettivo è quello di fornire alle famiglie informazioni aggiornate sullo stato dell’arte e sui progressi in campo clinico e di ricerca, oltre a dare indicazioni utili a migliorare quanto più possibile la qualità di vita di questi pazienti e di coloro che ne hanno cura.
Anche per quest’anno la conferenza si terrà su piattaforma virtuale, in lingua inglese: l’appuntamento è per venerdì 25 e sabato 26 giugno 2021. L’invito a partecipare è rivolto non soltanto alle famiglie, ma anche a tutti coloro che fanno parte della rete di supporto di questi pazienti e più in generale a tutte le persone interessate.
La registrazione all’evento è gratuita; le indicazioni utili e ulteriori informazioni possono essere reperite QUI
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